2020宝宝起名小名（宝宝取名小名）

一声乳名成了我难以割舍的永远的关于父亲离我最近的一次记忆……

父亲在这个冬天走了。2020年12月28日的凌晨，老人家子夜时分还起床上了个卫生间，临睡前还很平静地对一直陪伴着老人家的我的大哥说了一句“你睡嘛……”。然后就这样安详地“睡着了”，直到凌晨时分心脏停止了跳动，大哥还一直握着父亲的手不停地给他搓着，手还是温热的，他不相信父亲就这么走了。“老人家确实是走了”，医生赶来家里给父亲捏了脉查了瞳孔，医生是大哥的同学。那一刻在场的还有匆匆赶来的姐夫与侄儿，大家黯然静默……

父亲就这么安然地走了。就在父亲走的两天前，还和我视频通话，大哥在父亲身旁指着视频里的我问父亲：“那是谁嘛？”，父亲很精神地看着我叫了我的乳名“玉娃子嘛”，没想到这一声乳名竟成了父亲留给我的绝别之言，这一声乳名也成了我难以割舍的永远的关于父亲离我最近的一次记忆。

父亲真的就这样走了。虽然明白那个地方的冰凉与孤寂都是我们无端的臆想，可我仍然不愿去面对现实的生离死别。父亲是很平静地走完了他的一生，老人家平凡的八十七个春秋岁月……

拯救崩溃边缘的罕见病90后家庭——CAPZA2的拯救之路

怎么也没想到，我们可爱的女儿居然患上了全球仅有4例的罕见病！

孩子小名叫小鸡蛋，40周足斤足月生下的宝宝，出生评估得分10，出院评估10分。本以为小鸡蛋会着普通宝宝的成长轨迹正常长大。但是病情却来的如此突然，病情的发现是从无法正常喂养开始的，并且4个月时生长已经开始逐渐落后，进食吮吸能力也越来越弱。一开始全家人都觉得孩子饭量小，慢慢会好。但是渐渐的，问题越来越严重，我们开始了寻医问药的艰辛之路。

当时我们跑遍了全云南所有的重点医院，儿科、营养科、耳鼻喉科、内科、中医儿科……均未能找到合理的病因解释，最后在康复科、脑神经内科的鉴定下，孩子5个半月，被鉴定出"重度发育迟缓，中枢性协调障碍，病因不明"，即有可能出现脑瘫的风险，可能造成的残疾情况不明。

得到这个结果，我们全家如同晴天霹雳，整个家庭陷入了巨大的痛苦和分裂之中。丈夫包括老人都觉得孩子没有病，因为没有面部异常，除了发育迟缓，没有什么明显如癫痫、四肢无力等变态表现。但作为一名母亲，我的直觉告诉我，孩子一定是得了某种不常见的疾病。于是，在全家的不理解，丈夫的指责下，我毅然决定去做全外显子基因检测，查明病因。

在等待基因报告的漫长时间内，我加入了儿童康复的和基因病的病友群内，每天学习，希望能找到治病的良方，也和病友相互打气。然而看着别人的孩子一天一天成长，进步，会翻身，会抓握，自己的孩子天天都没有长进；丈夫又在外地工作，缺少陪伴，还有群里家长们分享的病历一天天让自己觉得更加的害怕，特别是知道基因病99.9%是没有治疗方案的时候，失眠越来越严重，精神也逐渐走向了崩溃。

在等待基因报告的2个月，每天早出晚归带着孩子康复治疗，希望基因一切正常，真的就只是女孩子发育慢一点而已，营养加强了就好，可是命运就是这样捉弄人，在看到孩子微小的进步后，基因报告出来了； CAPZA2这个会导致智力障碍和全面发育迟缓的病变基因。我彻底崩溃了，这意味着，我的宝宝终身残疾、无法自理和感受世界的美好。这时的我多希望这是一个厄梦。但这并不是最残酷的，残酷的是，医生对我们说，我们只能接受现实，孩子的病除了康复没有更好的方法，康复也是为了维持孩子不倒退，让我们不要报太大希望。

然而天无绝人之路。 "鸡蛋的妈妈在吗？"基因群里一位好心的遗传学博士后联系上了我们，热心的帮我们分析了天书一般的报告确认了问题是出在CAPZA2这个基因突变点位上，是新发突变"。后面博士说有道"真是不幸中的万幸，我正好在研究这个基因，而且研究基本完成了，愿意和我们一起参与实验吗？"于是博士很高兴的分享了他的研究成果给我们。

我们在地方和权威学术媒体上得知，在2020年4月27日，湖南省妇幼保健院王华教授团队联合美国贝勒医学院，通过全外测序发现CAPZA2基因的新发错义变异（c.776G>T），在经过搜索英国智力障碍解码项目，与美国文理科学院院士Hugo Bellen 团队进行科研合作，应用刚毛形态学检测等一系列试验，证实了变异的致病性并最终鉴定CAPZA2是单纯性非综合征型ID/GDD的新致病基因。

针对这一疾病，博士团队利用AAV技术开发了专门的定制化基因治疗方案，但是是实验用药，患者参与的是临床试验项目，存在一定风险，同时药物的制备费用高达150万元，虽然高昂，但是相较另一个有治疗方案的基因病脊髓性肌萎缩症(SMA)每年55万的成熟药物，新研发的CAPZA2只需一剂即可完成治愈更加“实惠”。

如果我们的孩子的基因病治疗成功，这是医学史上基因治疗用于临床里程碑的意义，也能给很多我们这样的孩子和家庭带来新的曙光。现在我和我丈夫还在为孩子治病筹集资金，作为家长我们决不能放弃。我们也希望能得到广大网友的支持，帮我们度过难关，我们今后也会把这份爱心传递下去。希望能给我们的孩子一个美好的明天。随着医疗科技的发展也给我们这些特殊家庭温暖的关怀和带来新生的希望。

肖战《最美逆行者之幸福社区》播出一周年。

2020.09.20——2021.09.20 社区热心小伙蔡丁

“家住在幸福社区10号楼5层，热心 温柔 善良，小名叫壳壳，和妈妈拌嘴是日常的大学生”感谢遇见，你的出现是一道光[心]#肖战#

我有个姐姐，生了个男孩，应该是第五个孩子才是男孩，被罚款1000元，后来，这孩子小名就叫“千块钱”

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